Data för: Participating outcome of Akwenda Intervention Program for children with cerebral palsy in Uganda

SND-ID: 2025-10. Version: 1. DOI: https://doi.org/10.48723/enwx-zn78

Citering

Alternativ titel

Participation after Akwenda Intervention Program

Skapare/primärforskare

Hans Forssberg - Karolinska Institutet, Institutionen för kvinnors och barns hälsa orcid

Angelina Kakooza Mwesige - Makerere University, Kampala, Uganda, Department of Pediatrics and Child Health orcid

Forskningshuvudman

Karolinska Institutet - Institutionen för kvinnors och barns hälsa rorId

Diarienummer hos huvudman

2017-05474

Beskrivning

Detta var en kluster-randomiserad, kontrollerad, enkelblind studie på en kohort av barn och ungdomar med CP i Iganga-Mayuge Health and Demographic Surveillance Site. CP-kohorten var uppdelad i två armar: en som fick Akwenda-interventionsprogrammet och den andra fungerade som kontroll i väntan på att få interventionen följande år. Barn med epilepsi i båda grupperna fick anti-epileptiska läkemedel. Resultaten utvärderades före och efter interventionsperioden.

Data har samlats in innan interventionen startade (2021; baslinje) och efter att interventionen på 12 månader avslutades (2022).

Randomiserad, kontrollerad, interventionsstudie.

Basdata: Sociodemografisk information och kliniska data inklusive antropometri, nivåer för klassificeringssystem för grov motorik (GMFCS).

Primärt utfall: Picture My Participation (PMP); frekvens av närvaro och nivå av engagemang i 20 dagliga aktiviteter.

... Visa mer..
Detta var en kluster-randomiserad, kontrollerad, enkelblind studie på en kohort av barn och ungdomar med CP i Iganga-Mayuge Health and Demographic Surveillance Site. CP-kohorten var uppdelad i två armar: en som fick Akwenda-interventionsprogrammet och den andra fungerade som kontroll i väntan på att få interventionen följande år. Barn med epilepsi i båda grupperna fick anti-epileptiska läkemedel. Resultaten utvärderades före och efter interventionsperioden.

Data har samlats in innan interventionen startade (2021; baslinje) och efter att interventionen på 12 månader avslutades (2022).

Randomiserad, kontrollerad, interventionsstudie.

Basdata: Sociodemografisk information och kliniska data inklusive antropometri, nivåer för klassificeringssystem för grov motorik (GMFCS).

Primärt utfall: Picture My Participation (PMP); frekvens av närvaro och nivå av engagemang i 20 dagliga aktiviteter.

Datasetet består av följande filer:
- Data sharing PMP Akwenda.xlsx (48,7 kB)
- Documentation file data sharing PMP.docx
Mer information om variablerna i tabellerna finns i dokumentationsfilen. Visa mindre..

Data innefattar personuppgifter

Ja

Typ av personuppgifter

Data är pseudonymiserad. Ålder, kön, GMFMCS funktionsnivå.

Kodnyckel existerar

Ja

Språk

Metod och utfall

Population

Totalt ingick 100 barn och unga personer med CP i åldern 2-23 år (52 män). De flesta (65) kom från en populationsbaserad kohort som identifierades i en tre-stegs-screening vid IM-HDSS 2015 som har följts och studerats i en serie artiklar. Ytterligare en grupp om 35 barn mellan 2-6 år rekryterades för att inkludera yngre deltagare och uppnå statistisk styrka. CP-diagnosen bekräftades av en barnneurolog med den europeiska definitionen av CP.

Tidsdimension

Studiedesign

Registerrandomiserad kontrollerad studie (R-RCT)

Beskrivning av studiedesign

Detta var en kluster-randomiserad, kontrollerad, enkelblind studie på en kohort av barn och ungdomar med CP i Iganga-Mayuge Health and Demographic Surveillance Site (IM-HDSS) som täckte en befolkning på cirka 80 000 invånare.
CP-kohorten var uppdelad i två armar: en som fick Akwenda Interventions Program och den andra fungerade som kontroll i väntan på att få interventionen följande år. Barn med krampanfall i båda grupperna fick antiepileptiska läkemedel. Resultaten utvärderades före och efter interventionsperioden.

Urvalsmetod

Hela populationen/total räkning
Populationsbaserad studie av barn och unga med cerebral pares 2-23 år vid IM-HDSS.

Tidsperiod(er) som undersökts

2021-07-01 – 2022-11-30

Variabler

45

Antal individer/objekt

100

Viktning

Nej

Svarsfrekvens/deltagarfrekvens

94%

Av de 100 deltagare som var inskrivna i studien fullföljde 94 studien: 48 i interventions-gruppen och 46 i kontrollgruppen. I interventions-gruppen drog sig två deltagare tillbaka medan tre barn i kontrollgruppen avled vid uppföljning och ett barn drog sig tillbaka.

Dataformat / datastruktur

Datainsamling
Geografisk täckning

Geografisk utbredning

Geografisk plats: Uganda

Geografisk beskrivning: Iganga-Mayuge district, Uganda

Lägsta geografiska enhet

Kommun

Högsta geografiska enhet

Kommun

Administrativ information

Ansvarig institution/enhet

Institutionen för kvinnors och barns hälsa

Finansiering 1

  • Finansiär: Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond rorId
  • Diarienummer hos finansiär: F 9/20
  • Projektnamn på ansökan: An innovative intervention for children with cerebral palsy living in low-resource settings

Finansiering 2

  • Finansiär: Swedish Research Council rorId
  • Diarienummer hos finansiär: 2017-05474

Etikprövning

Annan - dnr UNCST, SS-5173

The study was approved by the Uganda National Council for Science and Technology

Ämnesområde och nyckelord

Forskningsområde

Neurologi (Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2011)

Pediatrik (Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2011)

Arbetsterapi (Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2011)

Sjukgymnastik (Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2011)

Medicinering och behandlingar (CESSDA Topic Classification)

Fysisk form och träning (CESSDA Topic Classification)

Publikationer

Sortera på namn | Sortera efter år

Elizabeth Asige, Gillian Saloojee, Godfrey Wanjala, Carin Andrews, Lukia H Namaganda, Angelina Kakooza-Mwesige, Diane L Damiano, Hans Forssberg
Outcome of participation in daily living of Akwenda Intervention Program for children and young people with cerebral palsy in Uganda: a cluster-randomized trial
Developmental Medicine and Child Neurology. Accepted 2025-01-17

Saloojee, G., Ekwan, F., Andrews, C., Damiano, D., Kakooza-Mwesige, A., & Forssberg, H. (n.d.). Akwenda intervention programme for children and youth with cerebral palsy in a low-resource setting in sub-Saharan Africa: protocol for a quasi-randomised controlled study. In BMJ OPEN (Vol. 11, Issue 3, pp. e047634–e047634). https://doi.org/10.1136/bmjopen-2020-047634
DOI: https://doi.org/10.1136/bmjopen-2020-047634
SwePub: oai:swepub.ki.se:461937

Publicerad: 2025-01-29