Delaktighet för barn och unga med cerebral pares i Uganda: aktivitetsnärvaro och medverkan jämfört med jämnåriga utan cerebral pares

SND-ID: 2021-331-1. Version: 1. DOI: https://doi.org/10.5878/febd-dx96

Lägg till förfrågan om data

Tillhörande dokumentation

Picture_My_Participation_2019.pdf (850.27 KB)

Variable_list_PMP-I Andrews_et_al.pdf (74.91 KB)

Citering

Skapare/primärforskare

Carin Andrews - Karolinska Institutet, Institutionen för kvinnors och barns hälsa

Angelina Kakooza-Mwesige - Makerere University, Kampala, Uganda, Department of Pediatrics and Child Health

Hans Forssberg - Karolinska Institutet, Institutionen för kvinnors och barns hälsa

Forskningshuvudman

Karolinska Institutet - Institutionen för kvinnors och barns hälsa

Beskrivning

Målet med denna studie är att jämföra deltagande inom domänerna närvaro och medverkan för barn och unga med cerebral pares (CP) i ett låginkomstområde i östra Uganda. Åttiotvå barn och unga med CP och 81 barn och unga utan CP deltog i studien (alla 6-22 år gamla). Information om deltagande i närvaro och medverkan samlades in för 20 aktiviteter genom instrumentet "Picture my participation".

Åttiotvå barn och ungdomar mellan 6-22 år med cerebral pares och 81 ålders- och köns-matchade barn och ungdomar utan cerebral pares deltog i studien. Motorisk funktion, egenvård och sociala funktioner undersöktes och målsmän intervjuades på deras barns vägnar med Picture My Participation (PMP). PMP mäter delaktighet i 20 aktiviteter i hemmet och samhället, och har utvecklats för att användas i låg- och medelinkomstländer. Instrumentet består av fyra sektioner som mäter deltagande, medverkan, betydelse och facilitatorer/barriärer: https://ju.se/en/research/research-groups/child/projects/picture-my-participation.html
I denna studie så använde vi de två första sektionerna. Intervjuerna utfördes av en sociala

... Visa mer..

Data innefattar personuppgifter

Data innehåller känsliga personuppgifter

Typ av personuppgifter

Pseudonymiserade hälsodata

Kodnyckel existerar

Språk

Engelska

Metod och utfall

Analysenhet

Individ/patient/person

Population

Åttiotvå barn och unga med cerebral pares 6-22 år gamla och 81 ålders- och köns-matchade barn och unga utan cerebral pares.

Studiedesign

Observationsstudie

Beskrivning av studiedesign

En populationsbaserad tvärsnittsstudie av barn och unga med och utan cerebral pares.

Urvalsmetod

Hela populationen/total räkning

Deltagarna i denna studie var 82 barn med cerebral pares identifierade i en tre-stegs populationsbaserad undersökning under 2015 för alla barn som bodde i ett specifikt geografiskt område i östra Uganda, samt 81 barn utan cerebral pares som bodde i samma område och matchades för ålder och kön.

Tidsperiod(er) som undersökts

2019-05-03 – 2019-12-20

Variabler

Antal individer/objekt

163

Svarsfrekvens/deltagarfrekvens

100%

Alla barn och unga identifierade med cerebral pares var möjliga att följa upp och villiga att delta i studien

Dataformat / datastruktur

Numeriska

Text

Datainsamling

Insamlingsmetod: Intervju
Tidsperiod(er) för datainsamling: 2019-05-03 – 2019-12-20
Datainsamlare: Makerere University
Instrument: Gross Motor Function Classification System - The Gross Motor Function Classification System is used to classify gross motor function such as sitting, standing, crawling and walking and the need for assistive devices and assistance.
Instrument: Picture my Participation - PMP mäter delaktighet i 20 aktiviteter i hemmet och samhället, och har utvecklats för att användas i låg och medel-inkomstländer. Instrumentet består fyra sektioner som mäter deltagande, medverkan, betydelse och facilitatorer/barriärer.
Prov: Barn och unga med cerebral pares samt deras målsmän
82 barn och unga med cerebral pares klassificerades med Gross Motor Function Classification System, och deras målsmän intervjuades å barnens vägnar med Picture My Participation
Prov: Barn och unga utan cerebral pares samt deras målsmän
Målsmän för 81 barn och unga utan cerebral pares intervjuades å barnens vägnar med Picture My Participation
Urvalsstorlek: 163
Antal svar: 163
Datakälla: Befolkningsgrupp

Geografisk täckning

Geografisk utbredning

Geografisk plats: Uganda, Subsahariska Afrika

Geografisk beskrivning: Denna studie utfördes i Iganga Mayuge Health and Demographic Surveillance System, som inkluderar mer än 80,000 invånare i 65 byar på landsbygden i östra Uganda.

Lägsta geografiska enhet

Socken

Högsta geografiska enhet

Stadsdel

Administrativ information

Ansvarig institution/enhet

Institutionen för kvinnors och barns hälsa

Finansiering 1

Finansiär: Stiftelsen Frimurare Barnhuset

Finansiering 2

Finansiär: Folke Bernadotte Stiftelsen

Finansiering 3

Finansiär: Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond

Finansiering 4

Finansiär: Stiftelsen Promobilia

Finansiering 5

Finansiär: Vetenskapsrådet

... Visa mer..

Finansiering 1

Finansiär: Stiftelsen Frimurare Barnhuset

Finansiering 2

Finansiär: Folke Bernadotte Stiftelsen

Finansiering 3

Finansiär: Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond

Finansiering 4

Finansiär: Stiftelsen Promobilia

Finansiering 5

Finansiär: Vetenskapsrådet

Finansiering 6

Finansiär: Sällskapet Barnavård

Visa mindre..

Etikprövning

Annan - dnr HS 1734

Higher Degrees Research and Ethics Committee of the School of Public Health, College of Health Sciences, Makerere University, and the Uganda National Council for Science and Technology

Ämnesområde och nyckelord

Forskningsområde

Medicin och hälsovetenskap (Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2011)

Neurologi (Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2011)

Pediatrik (Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2011)

Folkhälsovetenskap, global hälsa, socialmedicin och epidemiologi (Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2011)

Nyckelord

Barn, Ungdom, Cerebral pares, Uganda, Barn med funktionsvariation, Låginkomstland, Delaktighet

Publikationer

Sortera på namn | Sortera efter år

Andrews, C., Kakooza-Mwesige, A., Almeida, R., Swartling Peterson, S., Wabwire-Mangen, F., Eliasson, A.-C., Forssberg, H., Peterson, S., Forssberg, H., Peterson, S., Andrews, C., Eliasson, A., Kakooza-Mwesige, A., Wabwire-Mangen, F., & Almeida, R. (2020). Impairments, functional limitations, and access to services and education for children with cerebral palsy in Uganda : a population-based study. In Developmental Medicine & Child Neurology (Vol. 62, Issue 4, pp. 454–462). https://doi.org/10.1111/dmcn.14401
DOI: https://doi.org/10.1111/dmcn.14401

Kakooza-Mwesige, A., Andrews, C., Peterson, S., Wabwire Mangen, F., Eliasson, A.-C., Forssberg, H., Forssberg, H., Andrews, C., Mangen, F., Peterson, S., Kakooza-Mwesige, A., & Eliasson, A. (2017). Prevalence of cerebral palsy in Uganda : a population-based study. In The Lancet Global Health (No. S2214-109X(17)30374-1; Vol. 5, Issue 12, pp. e1275–e1282). https://doi.org/10.1016/S2214-109X(17)30374-1
DOI: https://doi.org/10.1016/S2214-109X(17)30374-1

Namaganda, L. H., Almeida, R., Kajungu, D., Wabwire-Mangen, F., Peterson, S., Andrews, C., Eliasson, A. C., Kakooza-Mwesige, A., Forssberg, H., Namaganda, L. H., Forssberg, H., Eliasson, A., Namaganda, L., Wabwire-Mangen, F., Almeida, R., Kajungu, D., Kakooza-Mwesige, A., Andrews, C., & Peterson, S. (2020). Excessive premature mortality among children with cerebral palsy in rural Uganda : A longitudinal, population-based study. In PLOS ONE (No. e0243948; Vol. 15, Issue 12). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0243948
DOI: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0243948

Andrews, C., Namaganda, L., Eliasson, A., Kakooza-Mwesige, A., & Forssberg, H. (2021). Functional development in children with cerebral palsy in Uganda: population-based longitudinal cohort study. In Developmental medicine and child neurology. https://doi.org/10.1111/dmcn.14996
DOI: https://doi.org/10.1111/dmcn.14996
SwePub: oai:prod.swepub.kib.ki.se:147233668

Andrews C, Namaganda LH, Imms C, Eliasson A-C, Asige E, Wanjala G, et al. Participation of children and young people with cerebral palsy in activities of daily living in rural Uganda. Dev Med Child Neurol. 2022;00:1–11. https://doi.org/10.1111/dmcn.15323
DOI: https://doi.org/10.1111/dmcn.15323

Visa mer.. (5)

Om du publicerat något baserat på det här datamaterialet, meddela gärna SND en referens till din(a) publikation(er). Är du ansvarig för katalogposten kan du själv uppdatera metadata/databeskrivningen via DORIS.

Publicerad: 2022-06-29