Grundprinciper

I de flesta fall kommer du inte kunna avgöra hur skyddade dina forskningsdata är bara genom att titta på datamängden i sig. Du behöver alltid sätta dina forskningsdata i ett tekniskt och socialt sammanhang. Det vill säga, de sparas och lagras i mer eller mindre säkra IT-miljöer och hanteras av människor med varierande förståelse av och inställning till vilken nivå av säkerhet och integritetsskyddande åtgärder som är godtagbar.

Tekniska skyddsåtgärder

Tekniska skyddsåtgärder handlar om åtgärder för att skydda forskningspersoners integritet genom att reglera insamling, hantering, lagring och delning av forskningsdata. Den här typen av åtgärder är inte en metod för pseudonymisering, men väl så viktiga för att hantera den riskmiljö som forskningsdata existerar i. Några exempel på tekniska skyddsåtgärder är kryptering, loggning, användning av säkra beräkningsmiljöer, multifaktorautentisering, andra åtkomstkontroller samt regelbunden säkerhetskopiering.

Organisatoriska skyddsåtgärder

Organisatoriska skyddsåtgärder kan till exempel vara att genomföra regelbundna utbildningar för forskare om hantering av personuppgifter, informationssäkerhet och dataskyddslagar som GDPR. Det kan också handla om att utveckla och implementera tydliga dataskyddspolicyer och rutiner, till exempel inom ramen för en datahanteringsplan, som beskriver hur personuppgifter ska hanteras inom forskningsprojektet. Detta kan inkludera begränsning av behörigheter och införande av rutiner för hur en verksamhet ska säkerställa att behörigheter regelbundet gås igenom och plockas bort, exempelvis när en anställd avslutar sin anställning. Det är också viktigt att genomföra riskbedömningar för att identifiera och värdera potentiella risker för personuppgifter, till exempel att ta fram incidenthanteringsplaner för att snabbt och effektivt kunna reagera på säkerhetsincidenter som påverkar personuppgifter.

Lokala bestämmelser

För att säkerställa att du följer bästa praxis inom tekniska och organisatoriska skyddsåtgärder är det viktigt att du tar reda på hur förutsättningarna ser ut på just ditt lärosäte. Undersök till exempel möjligheten till internutbildningar och hur du på bästa sätt kan arbeta med tillgängliga IT-miljöer, krypterings- och lagringslösningar samt utnyttja lärosätets forskningsdatastöd.

En av de mest grundläggande faktorerna som påverkar risken för återidentifiering av enskilda individer i forskningsdata är förhållandet mellan populationen du är intresserad av och urvalet du studerar.

Urvalsmetod

En viktig aspekt har att göra med forskningsstudiens urvalsmetod. Alla studier har en tänkt population som man vill få kunskap om. Ibland ingår alla individer i studien, men oftast behöver det göras ett urval så att bara en delmängd ur populationen ingår i studien. Det finns tre breda urvalsmetoder:

Med en stor population minskar sannolikheten att en enskild individ kan urskiljas i urvalet. Detta beror på att antalet individer som delar samma egenskaper i en stor population i regel är större än i en liten population. Det blir då svårare att urskilja en specifik individ i mängden. Om man däremot är intresserad av en population med specifika attribut, till exempel ett visst yrke, innebär det att det redan på förhand finns information om forskningspersonerna i urvalet. Det innebär att risken för återidentifiering är större än om du hade varit intresserad av en större population där du på förhand har mindre eller ingen information om forskningspersonernas egenskaper. Kön, ålder, utbildningsnivå och bostadsort är exempel på variabler som finns öppet tillgängliga i andra publika datakällor i Sverige. Genom att matcha sådana variabler med observationerna i data kan det vara relativt enkelt att särskilja en enskild individ. Du behöver därför vara särskilt medveten om vilken typ av variabler som data innehåller och hur tillgången och länkbarheten till kompletterande och öppet tillgängliga datakällor ser ut.

Om den population du är intresserad av exempelvis är kommunfullmäktigeledamöter i Göteborg 2024 vet vi på förhand ganska mycket om deltagarna i undersökningen. Vi kan ganska enkelt ringa in och länka uppgifter i forskningsdata till andra öppet tillgängliga datakällor för att koppla respondenternas svar till enskilda individer. Om den population du är intresserad av i stället består av alla personer i Sverige mellan 18 och 85 år vet vi på förhand väldigt lite om vilka personer som potentiellt kan delta i din undersökning. Då minskar risken att specifika individer kan identifieras i forskningsdata. Även om det skulle vara möjligt blir det svårare att ringa in vilka som ingår i urvalet och kräver mer att försöka lista ut vilka svar som tillhör en viss individ.

Studiedesign

Även studiedesignen kan påverka risken för återidentifiering. Nedan listas några vanligt förekommande studiedesigner och associerade risker för återidentifiering.

Den kanske mest påtagliga riskfaktorn som du som forskare behöver hantera är innehållet i forskningsdata. Det handlar både om vilken typ av identifierare som data innehåller och om hur känslig informationen är. Samtidigt är det inte alltid uppenbart vilken typ av variabler eller kombinationer av information som utgör en risk. Det är inte heller alltid självklart vilken typ av information som faktiskt kan anses vara känslig. För att kunna göra en riskbedömning av de data du arbetar med behöver du ofta lyfta blicken och inkludera externa faktorer som ligger utanför själva datamängden.

Identifiera unika observationer och outliers

Det är inte ovanligt att datamängder innehåller observationer med helt unika eller ovanliga kombinationer av attribut. En observation är unik om den särskiljer sig från mängden i populationen du är intresserad av. En så kallad outlier är en extrem observation som avviker markant från resten av dina data. Särskilt unika observationer och outliers löper i många fall större risk för återidentifiering eftersom de sticker ut i en datamängd.  

Några exempel på information som gör att individer sticker ut i en population kan vara: 

• Ett ovanligt yrke eller en ovanlig befattning 
• Boende i kommun/ort med väldigt få invånare 
• Mycket hög eller låg inkomst 
• Mycket låg eller hög ålder 
• Mycket lågt eller högt BMI 
• En ovanlig sjukdom 
• Stort antal barn i hushållet 
• En ovanligt förekommande politisk åsikt eller hobby 
• Ett etniskt ursprung som är ovanligt i Sverige. 

Ett vanligt sätt att identifiera särskilt unika observationer är att kombinera olika indirekt identifierande variabler i dina data för att se hur fördelningen mellan olika grupper ser ut. I kvantitativa data kan ett enkelt histogram som exempelvis visar fördelningen av kön, ålder och boendekommun snabbt visualisera huruvida enskilda individer sticker ut. Ett annat sätt är att visualisera två variabler samtidigt i ett spridningsdiagram för att till exempel identifiera om en yngre person i datasetet tjänar ovanligt mycket för sin ålder (se exempeldiagram).

 

Hur gammal en datamängd är spelar roll för risken för återidentifiering. Ju äldre forskningsdata är, desto svårare är det i regel att identifiera en person eftersom information om exempelvis ålder, utbildning, bostadsort, yrke eller inkomst varierar över tid. Notera att om dina data är så pass gamla att forskningspersonerna avlidit gäller inte längre GDPR.  

Var dock uppmärksam på att det kan finnas äldre separata datamängder som är en del av en pågående longitudinell eller panelstudie. Det är inte ovanligt att den här typen av delstudier eller panelvågor har någon form av kodnyckel eller löpnummer som gör att forskningspersoner kan återidentifieras i en aktuell datamängd.

En annan viktig men kanske mindre uppenbar skyddsåtgärd är att du skapar dig en uppfattning om dina datas länkbarhet till andra tillgängliga datakällor. Länkbarhet innebär lite förenklat att information om en individ i dina pseudonymiserade data går att koppla till en annan datakälla där individens identitet inte är skyddad. Risken för återidentifiering eller bakvägsidentifiering är större ju fler kompletterande datakällor det finns om den population du vill undersöka. Tillgången till kompletterande data är därför avgörande för dina vidare bedömningar kring skyddsåtgärder eller andra statistiska metoder för pseudonymisering. 

Tillgängliga datakällor kan exempelvis vara: 

• ett originaldataset som inte är pseudonymiserat 
• registerdata från myndigheter 
• information som går att hitta genom digitala söktjänster 
• information i sociala medier 
• personers egen kännedom.

Pseudonymisering eller anonymisering av data innebär alltid någon typ av informationsförlust. Det påverkar i sin tur datas användbarhet både för dig som forskare och för potentiella sekundäranvändare. I idealfallet behöver endast en liten del av dina data ändras för att räknas som pseudonymiserade eller anonymiserade, exempelvis genom att du raderar direkta och/eller kodar om indirekta identifierare. Det är dock ofta lättare sagt än gjort.

I de fall där informationsförlusten riskerar att bli alltför stor kan en strategi vara att fokusera på tekniska och organisatoriska skyddsåtgärder snarare än statistiska metoder för att säkerställa integriteten hos forskningspersonerna. Genom att reglera tillgången till datamängden, hur den lagras, sprids och i vilka syften den används samt i vilken form den får användas och publiceras kan du i många fall förebygga flera integritetsrisker. Samtidigt kan detta innebära en administrativ börda både för dig som forskare och för sekundäranvändare som vill använda dessa data.

I många fall är kvantitativa data enklare att pseudonymisera. Numeriska variabler som ålder kan kodas om till bredare ålderskategorier och geografiska variabler som kommun kan kodas om till län utan att dina data förlorar alltför mycket information, samtidigt som forskningspersonernas integritetsskydd ökar kraftigt. I kvalitativa data och data som bygger på fritextfrågor kan processen vara svårare och risken för informationsförlust är större.  

Som forskare måste du ta ställning till balansen mellan forskningspersonernas integritet och dina datas användbarhet, både för dina egna forskningssyften och för potentiella framtida sekundäranvändare.

För att dokumentera de steg du tar i din forskningsprocess bör du alltid dokumentera vilka åtgärder du genomför för att skydda forskningsdata. Ett sätt kan vara att använda en mall där du som forskare dokumenterar vilka riskmitigerande åtgärder och förändringar av data du gör. Här är ett exempel på en sådan mall från Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv (FSD).

Dokumentationen är inte bara viktig för att komma ihåg vad du gjort med dina data, den är också viktig vid en eventuell integritets- eller dataskyddsincident eller granskning. Att kunna styrka de överväganden och åtgärder du har genomfört kan vara avgörande för om du som forskare skulle råka ut för juridiska påföljder.