Den som forskar med hjälp av registerdata från olika myndigheter och registerhållare arbetar ofta med personuppgifter. Personuppgifterna måste skyddas och därför finns särskilda lagar och regler för att säkerställa att forskningen respekterar den personliga integriteten. Men hur går det ihop med ökade krav på att data ska delas och vara tillgängliga, och vad är registerhållarnas syn på saken?
Just den här typen av frågor diskuterades den 26 november då SND bjöd in till ett webbinarium om registerdata kopplat till öppen vetenskap, ett arrangemang som slog rekord med över 120 deltagare. Webbinariet anordnades och modererades av Karina Nilsson och Anders Brändström från Umeå universitet, som båda är domänspecialister inom registerforskning vid SND.
Olika infallsvinklar från centrala aktörer
Vid webbinariet lyftes flera perspektiv och några centrala aktörer gav olika infallsvinklar. Statiska centralbyrån (SCB) fanns representerade genom sin chefsjurist Joachim Angermund. Han tog sig an de juridiskt knepiga frågorna kring SCB:s system MONA, som används för att tillgängliggöra mikrodata för forskning och statistikändamål. Tekniken bakom MONA tillhandahålls av SCB, men verktyget erbjuder egna utrymmen för användarna att arbeta i. Det gör att ansvaret för hanteringen av personuppgifter i slutändan hamnar hos mottagaren av data, sa Joachim Angermund.
Björn Halleröd från Vetenskapsrådet talade under sin presentation om det inriktningsförslag som författats av Vetenskapsrådet och Sveriges universitets- och högskoleförbund (SUHF). Enligt förslaget bör flera existerande infrastrukturer slås ihop för att skapa en sammanhållen svensk e-infrastruktur för forskning. Där ingår SCB:s system MONA tillsammans med SND, SUNET, SNIC och Vetenskapsrådets RUT. Den nya organisationen, som föreslås bli en myndighet, ska bidra till att existerande registerdata kan utnyttjas på ett bättre sätt samtidigt som skyddet för den personliga integriteten stärks. Myndigheten skulle också kunna stötta forskare och lärosätenas stödfunktioner vad gäller rättigheter och skyldigheter för tillgängliggörande av forskningsdata.
Christel Häggström, som arbetar vid Registercentrum Norr, berättade om kvalitetsregister och hur de förhåller sig till öppna data. Hon förklarade att kvalitetsregister innehåller individdata som rör specifika diagnoser. Det är en typ av känsliga personuppgifter som inte kan vara öppna. Öppna data finns dock i form av aggregerade data, det vill säga uppgifter från flera individer eller grupper som slagits samman. Christel Häggström lyfte också de interaktiva rapporter av olika slag som finns hos registerhållare, och att det till viss del går att hitta öppna metadata från kvalitetsregister via RUT.
Ytterligare perspektiv på utmaningar och möjligheter inom registerforskning
Gustav Nilsonne, domänspecialist inom medicin vid SND och förespråkare för öppna data, inledde webbinariet med att prata om vad man som forskare respektive registerhållare kan göra för att främja tillgänglighet vid registerforskning.
Marit Juselius, jurist och skyddsombud vid Umeå universitet, berättade om de juridiska utmaningarna för att tillgängliggöra data med personuppgifter ur ett lärosätesperspektiv. Thomas Kieselbach, medlem i stödfunktionen för forskningsdata (DAU) vid samma universitet, talade om den allt mer utbredda uppfattningen om att forskningsdata är en tillgång, och hur lärosätena kan bidra till en positiv utveckling.