I veckan, 1e till 3e mars, pågår ett möte för projektet Making Nordic Health Data Visible på SND. Webbutvecklare och metadataexperter från FSD i Finland, NSD i Norge och DDA i Danmark är här och besöker oss för projektets femte möte, och dess tredje och sista hackathon.
Projektets finansieras av NordForsk, och dess övergripande syfte är att bistå CESSDA:s mål att förenkla tillgången till forskningsdata mellan olika länder, språk, och forskningsområden. Mycket av arbetet går ut på att skapa en prototyp för en gemensam nordisk sökportal för data inom hälsa och medicin. Här ska man kunna hitta information och beskrivningar om olika data inom hälsa och medicin, men själva data kommer att finnas kvar hos respektive nationella datatjänst, som länkas till via portalen.
Innan projektet avslutas kommer det också att författas en rapport. Den ska beskriva projektet och vad som gjorts, men framförallt diskutera de problem som uppkommer när man ska försöka skapa en internationell dataportal – det är nämligen inte helt lätt, säger Dag Kiberg, sektionschef på Norsk Senter for Forskningsdata (NSD) och ledare för projektet. Till exempel behöver man enas om vilka nyckelord som behövs, vilken dokumentationsstandard som ska användas, och liknande:
– Ska man hitta data måste man veta vad man kan söka på. Och hur ska man filtrera? När man får upp träffar så ska man veta – vad är det egentligen som filtreras bort? Så därför är nyckelord, kontrollerade vokabulär och metadatastandarder helt centralt.
Ett annat problem kommer ur avgränsningen mot just hälsodata:
– Det finns ämnen i utkanten, till exempel data om levnadsvillkor – är det hälsodata eller inte? Det är sådana saker vi diskuterar.
Mötet har också besökare från Frankrike, som observerar och jämför med ett liknande projekt som de arbetar med, och de har liknande problem. Nordic Health-projektet verkar ändå i nuläget ha enats om en bred definition för portalen:
– I portalen som den är nu så ligger det data som är något bredare, från hälsovanor och levnadsförhållanden till mer ”hardcore-medicin”. Mycket är survey-data, men det finns också stora cohort-undersökningar om folkhälsa, till exempel.
Förutom dessa konkreta produkter som projektet kommer utmynna i, finns också ett annat, mindre materiellt mål:
– Detta är ett nätverksbyggande projekt. Så man ska arbeta så att de personer som är med lär känna varandra. Arbetet följer också på det personliga planet, det blir ju lättare att samarbeta om man känner varandra.
Mötet i dagarna har formen av ett så kallat hackathon. Under detta delar projektgruppen upp sig – webbutvecklarna sitter tillsammans och utvecklar portalen, medan metadataexperterna samtidigt utvärderar portalen och diskuterar hur den bör läggas upp, och vad den har för problem och förtjänster.
– Igår och idag har vi gjort stora ändringar. Så det är otroligt effektivt. Och jag tror att om detta varit ett projekt där vi inte haft programmerare med, alltså att vi bara hade beskrivit i en rapport så hade det gått rakt in i något arkivskåp… Men nu har vi något som fungerar. Och den prototyp vi hade från början ser helt annorlunda ut nu, efter att vi fått möjlighet till input.
Projektets sista möte kommer äga rum i Bergen i september. Till detta möte behöver allt vara färdigt, och problem som ännu inte har lösts får beskrivas i rapporten som lärdomar till kommande projekt. Även om sökportalen inte skulle bli helt färdig till dess så tror Dag Kiberg att projektet bidragit med många värdefulla lärdomar för de inblandade:
– Vi tror portalen kan vara nyttig att ha, både för att visa vad som kan göras, men också för att ha något att visa, inte bara något att beskriva. CESSDA vill ju bygga en dataportal och de vill kanske använda några teknologiska lösningar, några programmeringsspråk och sådana saker. Funktionaliteten kan ju flyttas, även om inte produkten flyttas.
Även formatet med workshop kombinerat med hackathon verkar vara något att ha med sig i framtiden, och det är vad Dag Kiberg har lärt sig mest av under projektet:
– Det som jag personligen har lärt mig mest av, det är arbetsmetoden. Den har varit helt fantastisk.