i RDA:s arbetsgrupp för Covid-19. Foto: @weiwei_shoots.
Under rådande pandemi har många pekat på ett ökat behov av öppenhet inom forskningen, inte minst genom snabbare delning av data och forskningsresultat. Den ideella och medlemsdrivna organisationen Research Data Alliance (RDA) har tagit fasta på detta behov genom sin arbetsgrupp för Covid-19. Gustav Nilsonne har deltagit i arbetsgruppen och även fortsatt att arbeta vidare med vissa av frågorna.
RDA:s arbetsgrupp för Covid-19 bildades hastigt under våren 2020. Gruppen hade som uppgift att snabbt ta fram riktlinjer för att effektivisera delning av data och svara mot de relaterade behov som finns hos forskare, beslutsfattare, finansiärer, förläggare och infrastrukturer. Arbetet resulterade i en omfattande rapport som publicerades under sommaren 2020. Rapporten är avsedd som vägledning och referens för den som har frågor om forskningsdata kopplat till Covid-19.
Gustav Nilsonne forskar inom neurovetenskap och metavetenskap på Karolinska institutet. Han samordnar även SND:s domänspecialister, bland vilka han fungerar som domänspecialist inom medicin. Gustav har deltagit i RDA:s arbetsgrupp sedan starten, dels genom en undergrupp för kliniska data, dels genom en undergrupp för juridiska och etiska frågor.
– Rapporten bygger på principer som är väl vedertagna. Om man ska försöka sammanfatta budskapet så är det helt enkelt "as open as possible, as closed as necessary". Sedan innehåller den specifika rekommendationer om sådant som datastrukturer och filformat för olika typer av data, till exempel immunologiska data och kliniska avbildningsdata och så vidare. Rapporten sammanställer dessutom massor av länkar och resurser för vidare läsning. Det är nog inget man läser från början till slut, men när man har konkreta frågor på det här området kan det vara en utmärkt resurs att vända sig till.
För den som vill skapa sig en överblick av vad rapporten innehåller finns den sammanfattad i en artikel som Gustav Nilsonne också varit med och författat.
– Artikeln är ett sätt att lyfta fram den rapport som RDA:s arbetsgrupp tagit fram. Den sammanfattar också några av de viktigaste delarna i rapporten. Vi har publicerat den på Wellcome Open Research, som har en öppen granskningsprocess. Artikeln är i sin första version och har fått kommentarer från några granskare. Vi har gått igenom kommentarerna och ska snart skicka in en andra version, säger han.
Trots att arbetsgruppen för Covid-19 skapades med kort varsel och hade tidspress tycker Gustav att arbetet har fungerat väldigt bra.
– Inom RDA finns väldigt mycket kompetens och en bredd av experter på olika aspekter av forskningsdatahantering, något den här arbetsgruppen visade att man kunde utnyttja på ett effektivt och lyckat sätt. Det var spännande att se att man faktiskt kan få ihop ett sådant här material ganska snabbt och inte behöver ha utdragna processer för att nå konsensus. Och att det gick att göra online dessutom.
”Spin-off”-grupp fortsatte att arbeta med etiska och juridiska frågor
När rapporten var publicerad hade RDA:s arbetsgrupp för Covid-19 uppnått sitt mål, men en av undergrupperna fortsatte att arbeta på eget initiativ. Gustav Nilsonne berättar att den etiska och juridiska gruppen nyligen har publicerat en artikel (preprint) som handlar om internationella överföringar av hälsodata.
– Vi har fortsatt arbeta, helt enkelt för att det visade sig finnas idéer och arbetsvilja i gruppen. En av medlemmarna tog initiativ till en artikel som undersöker internationella överföringar av forskningsdata med hälsodata efter Schrems II-domen som föll i somras.
Enligt tidigare bestämmelser har det varit möjligt att föra över personuppgifter från EU till USA om mottagaren varit ansluten till dataskyddsavtalet Privacy Shield. I Schrems II-domen slog EU-domstolen fast att avtalet inte kan ge ett tillräckligt skydd för personuppgifter. Domen innebär alltså att det inte längre är möjligt för personuppgiftsansvariga i EU att föra över personuppgifter till USA med Privacy Shield som grund.
– Artikeln innehåller en juridisk analys av domen och av rättsläget. Den innehåller också en diskussion om vad man kan göra framåt, vilka lösningar som finns och vilka problem och utmaningar som kommer av dessa lösningar.
Som exempel på en lösning man kan använda inom ramen för befintlig lagstiftning nämner Gustav Nilsonne federerad analys. Metoden innebär att forskningsdata stannar kvar i EU och att man från tredje land istället kan skicka kod som analyserar data. Då får man ut resultat som inte längre är kopplade till personuppgifterna. Artikelförfattarna önskar dock att man tog ett helhetsgrepp om frågan på EU-nivå.
– Vi anser att man har vållat en del problem för behandlingen av forskningsdata genom att reglera överföringen av data med personuppgifter. Artikeln är också ett slags passning till Europeiska dataskyddsmyndigheten och europeiska lagstiftare om att se över nuvarande riktlinjer och att anpassa dem så att de bättre svarar mot de behov som finns inom forskningen och för forskningsdata. Det är ett problem som behöver lösas.
Här kan du läsa artikeln i sin första version.