Befolkningsforskning är ett område som kan vara extra utmanande i arbetet med att göra data tillgängliga. Det berättar Anna Axmon, docent vid Lunds universitet och domänspecialist nummer två i SND:s webbserie.
– De flesta av våra data är ju personuppgifter, alltså data som kopplas till enskilda individer. Det är i sig problematiskt när man tänker öppna data. Vi har ju sekretess, GDPR, anonymitet och hela den biten.
Anna Axmon arbetar i forskargruppen EPI@LUND vid Avdelningen för arbets- och miljömedicin och är även projektledare för LUPOP (Lund University Population Research Platform), som är en tvärvetenskaplig infrastruktur som ska främja och underlätta forskning baserad på befolkningsundersökningar. Annas egen forskning bygger på insamlade persondata kombinerade med registerdata från bland andra SCB och Socialstyrelsen. I ett pågående forskningsprojekt undersöker hon om gröna miljöer runt bostaden innebär att äldre personer mår bättre och därmed får ett minskat behov av daglig hjälp, som till exempel hemtjänst. I två andra projekt studerar Anna graviditeter hos kvinnor med funktionsnedsättning respektive invandrarbakgrund. Utöver forskning och projektledning ingår också uppdraget som domänspecialist i Annas jobb.
Ingen tradition av att dela data
– Jag är i början när det gäller att nå ut med mitt arbete som domänspecialist. Nu handlar det helt enkelt om information, information, information. Forskare ska få veta vad öppna data är, hur de kan göra sina data mer öppna och varför de ska göra det. Jag försöker sprida en medvetenhet och få dem att se fördelarna med att dela data med varandra. Mycket landar ju i frågan ”What’s in it for me?”, säger Anna.
Till skillnad från vissa andra vetenskapliga fält finns det enligt Anna ingen tradition av att enskilda befolkningsforskare gör sina data tillgängliga för andra. Mycket av detta hänger förstås samman med att det ofta rör sig om persondata med känsliga uppgifter. Men Anna pekar också på att det kan vara en fråga om inställning.
– Jag tror att det är vårt mindset, vår attityd, som måste ändras. Min erfarenhet är att man gärna vill ha data för sig själv, att man tror att man ”äger sina data”. Det är väldigt många forskare som faktiskt inte vet att det är universitetet som äger dem.
Praktisk hjälp till forskare
Förutom information riktad direkt till forskare och ökade möjligheter att anonymisera data ser Anna ytterligare en åtgärd som viktig för att öka tillgängligheten på data inom befolkningsforskningen. Det är att hjälpa forskare med det praktiska arbetet för att göra data tillgängliga. Anna ger ett exempel på ett sådant arbete som ska dra igång vid LUPOP och som gäller långtidslagring och förmedling av befolkningsdata från Lunds universitet. Tanken är att infrastrukturen ska hjälpa forskarna med metadata och annat som behövs för att data ska bli användbara för andra. LUPOP ska också kunna ta emot förfrågningar och göra sekretessgranskningar när forskare som hittat data i exempelvis SND:s katalog hör av sig och vill beställa dem.
– Befolkningsdata kommer aldrig kunna vara så öppna att det bara är att klicka på en knapp och ladda ner dem. Det krävs en del för att göra data tillgängliga, och då är det bra om vi underlättar delning genom att avlasta forskarna i det praktiska arbetet. Om man redan från början är lite tveksam till att dela sina data och ovanpå det måste göra en massa extraarbete för att kunna dela dem, då blir det inte av. Men är det lättare att göra tillgängligt så är det kanske mer tilltalande, säger Anna.
Optimist inför framtiden
När det gäller framtiden är Anna optimist. Hon tror att det kommer att utvecklas nya metoder och verktyg för att till exempel dela data utan att enskilda individer riskerar att identifieras. En sådan metod skulle kunna vara så kallad ”relativ anonymitet”, något som bland andra Gustav Nilsonne, koordinator för SND:s domänspecialister, är med och undersöker.
– För mig är det så självklart att vi måste gå mot öppna data. Inom befolkningsforskningen finns det jättestora vinster att göra med att slå ihop olika befintliga dataset, komplettera dem och jobba vidare med dem. Det är möjligt att det är en bit att gå, men jag vill gärna tro att det går att övertyga forskare om att det här är till fördel för både dem själva, deras kollegor och vetenskapen i stort.